CancerCompass message board discussion started by lchope on 7/25/2007 http://www.cancercompass.com/message-board/message/all,14715,0.htm Tue, 07 Oct 2008 00:00:00 GMT Tue, 07 Oct 2008 00:00:00 GMT http://backend.userland.com/rss RSS.NET: http://www.rssdotnet.com/ Does anyone know any long term survivors of liver cancer? My father was recently diagnosed with HCC in January of 2007. He had a resection in mid march and just found out the cancer is back with approximately 4-5 tumors. He is not a candidate for transplant or additional resection. I know the prognosis is not good but I am trying to find some hope of people that have had long term survival. lchope Wed, 25 Jul 2007 00:00:00 GMT  On 7/25/2007 lchope wrote:Does anyone know any long term survivors of liver cancer? My father was recently diagnosed with HCC in January of 2007. He had a resection in mid march and just found out the cancer is back with approximately 4-5 tumors. He is not a candidate for transplant or additional resection. I know the prognosis is not good but I am trying to find some hope of people that have had long term survival.Have been battling liver cancer (cholangiocarcinoma) for 8 years and 4 months.  Surgeries, radiation, and starting my 4th or maybe 5th chemo regimen on Monday.  Well thats a maybe as I want to go on vacation first. Originally started on left lobe of liver. recurred to right lobe and mets to both lungs.  Recently mets to 10th rib and spine bone T-12-S-1 area of which had 3-D radiation for them.  Also 8 months ago had radiation to part of the liver which has remain stable to date.  Chemo approved by FDA in late 2006 called Taxotere is what oncologist would like to try next because of the hot spots that popped up on rib and spine.  This chemo has been used primarily for head and neck but some small studies have shown a small percentage of good responses.Jeff G. Jeffger Sat, 28 Jul 2007 00:00:00 GMT Hello, I am a fench person and not so good in english writing. I have liver cancer. And don't have much time to write tonight but read my history it might help you. It's in fench but if you can do like me and try to understand . My story star like this...Bonjour à vous tous, Mon travail actuel consiste dans la livraison de liqueurs et d’eau de source à domicile et auprès de compagnies et  ma grande passion est la musique, plus précisément la guitare.  D’ailleurs, je suis guitariste dans un groupe et nous nous produisons en spectacle régulièrement, ceci est très important dans ma vie actuelle. J’ai 49 ans et je suis en assez bonne santé, père d’une belle grande fille de 24 ans et grand-père d’un petit ange de 3 ½ ans.  Maintenant je vais parcourir les points qui vous importent le plus par rapport à ma santé et c’est d’ailleurs sûrement pour cette raison que vous êtes sur ce site.  Vers la fin de l’an 2000, mon médecin de famille, lors d’un examen de routine, détecte une masse au bas de mon abdomen du côté droit (il tenta de me la faire toucher avec mon doigt mais je n’y arrivais pas).  Il m’a donc fait passer une « batterie de tests » pour en conclure que c’était un can… du côlon.  Prenez note que jamais je n’avais eu aucun symptôme que ce soit.  J’étais en « top shape » comme on dit.  Septembre 2001, je subis une opération qui consista à m’enlever la moitié du côlon et un bout d’intestin et en même temps on procèda à une biopsie du foie, il semblait y avoir des ganglions qui entouraient le foie.  Après l’analyse des ganglions (8 métastases), on m’annonce qu’elles sont malignes.  Donc, on décide de me faire commencer des traitements de chimiothérapie en novembre 2001.  Ces traitements ont duré 6 mois et à chaque mois je voyais un oncologue différent.  Pendant ma chimiothérapie, j’ai dû engager un employé pour continuer mon service de livraison d’eau et de liqueurs.  Pour les fins de mon travail, je conduisais le camion seulement.  Ce fut une période très difficile à cause des traitements de chimio, j’ai eu des ulcères dans la bouche, de la fatigue et tous les problèmes reliés à ces traitements.  Le plus gros problème était que je suis un travailleur autonome et je n’avais pas le choix de continuer à travailler pour pouvoir payer les factures courantes.  Pour revenir à mes 6 mois de chimio, je vous disais que je voyais un oncologue différent à tous les mois; quelle ne fut pas ma surprise quand le 6e oncologue me dit : «  pourquoi n’allez-vous pas voir un spécialiste pour le foie? »  et ajouta que si je l’avais eu comme 1er oncologue, il ne m’aurait pas conseiller des traitements de chimiothérapie.  Il m’aurait fait passer des radiographies sur une base régulière pour vérifier la stabilité des métastases.  J’étais dans tous mes états; 6 mois de souffrance pour rien….  Ha la médecine.  Donc, vers le milieu de l’an 2002, je commence les consultations avec un spécialiste pour le foie qui me fait passer des radiographies à tous les 3 mois qui, éventuellement, s’espacèrent aux 6 mois.  Les métastases demeurent stables, d’ailleurs actuellement je passe toujours des radiographies en médecine nucléaire à tous les 6 mois.  Début 2003, je commence graduellement à ressentir une légère fatigue qui s’accentue jusqu’en janvier 2006 amenant comme problème que j’étais obligé de m’étendre pour faire une sieste dans mon salon de 30 à 45 minutes à tous les jours, car ma « batterie était à terre » comme on dit, même le samedi et le dimanche.  Même si je ne faisais presque rien, cette fatigue m’envahissait et ça avait un impact majeur sur mon humeur.  Je n’avais plus d’ambition, je jouais beaucoup moins de guitare (ce qui n’est vraiment pas normal) et mon moral en prenait un dur coup.  J’essayais de mieux m’alimenter, de respecter les combinaisons alimentaires et de prendre des produits naturels, etc. etc. etc., rien à faire.  En 2004, en parlant de mes problèmes à un de mes clients, il me parla du HMS 90.  Je fit donc des recherches sur le net et ça semblait très intéressant.  Pendant quelques jours, j’ai pensé à ce produit et je me suis dit qu’il y avait tellement de produits disponibles sur le marché pourquoi celui-çi?  Donc, je n’y donne pas suite.  Décembre 2005, lors d’un party de Noël, je rencontre quelqu’un qui connaît le produit et finalement je commence à utiliser le produit en janvier 2006.Au bout d’une semaine, je me suis aperçu que je ne ressentais presque plus le besoin de m’étendre pour une sieste; quelle ne fut pas ma surprise!  Et au fur et à mesure que je prenais le produit, je me sentais de mieux en mieux et mon moral allait de mieux en mieux également et maintenant j’ai des projets pour l’avenir et je suis même devenu distributeur du HMS 90.  Quelle différence ce produit a fait dans ma vie!  Je vous le recommande fortement!  Ma mission est maintenant de faire connaître ce produit à un plus grand nombre de personnes possible afin qu’ils puissent, eux aussi, profiter des bienfaits de ce produit.  Merci de m’avoir lu et je souhaite sincèrement vous rencontrer sous peu!   Hope you dind't have to much difficulty ?JF JF123 Sun, 05 Aug 2007 00:00:00 GMT i was diagnosed with stage 4 liver ca july 06. i am doing very well. of course i am not the longest survivor but just wanted to share some info with you.God has healed me. i have a very strong belief in God for healing and for all things."i am thou God that healeth thee" my mother gave me that bible verse from the beginning of my diagnose. i listen and repeat healing scriptures. also God put a very precious person my life whom the dr. had given 6 mon to live in 05 or 06 b/c of brain and lung ca but her numbers are down as well as mine and she is still working. isnt God great! she introduced me to a couple of herbs called l glutamine and reshei mushroom capsules and i also take milkthistle all with the permission of my dr. my condition has improved sinificantly! Rem that God is the chief physcian but He works through our medical team for us. i take 2 teas 3x daily and the mushroom caps 1-2 times with meals and the milk thistle 2-3 caps daily. i feel really good. i am still on treatment, zeloda pills and herceptin chemo. i have numbness and tiingling im ny hands feet and legs, but guess what? i am still able to play for my chruch every sunday, take my hubby to his dialysis treatments 3x weekly and take care of my mother who is 78 and is in better shape than we are. but God is still good in spite of. now i want you to get this book and read it and let it get all into you mind, heart, soul and body. the name of it "healed of cancer"' by dottie olsteen. she was diagnosed with liver ca in the 1980's and was told she would die in 1 mon with or without treatment. she took no treatment and God healed her and she is still alive and well today. how about that for being a long liver survivor!!!! she is the ministers joel olsteen's mother. you can go to www.amazon.com and gett the book. let me know if you have a problem getting and also probably on ebay. keep up the good faith and claim your healing. act as if you have nothing but Jesus and when you take treatments pray and recite healing scriptures. let me know how you are doing. i can make you some healing tapes wiith scriptures and a rain and music tape. there is healing in the rain. i hope this encourages you and give you hope. there is always hope and hold on help is on the way. you have done so well and i thank God for me opening this site tonight and reading your message. because 8 years is wonderful and God has really blessed us both and you are so encouraging to me! so remem in closing that the battle is not yours its the Lord's. that is a song that i sing as a solo and it is so true. we have to hang in there and you are not alone. i hope all who reads this many blessings and to all of  the cancer survivors. God loves you and so do i. keep the faith, tinkerbell1 Tinkerbell 1 Tue, 07 Aug 2007 00:00:00 GMT my husband age 57 , never sick--us in shock He was given 6-9 months,  cholangiocarcenoma-- he is presently being treated at pitt--dr. gamblin-- chemoembolization.  so far so good.  for two weeks he is week and fatigue but that we expect. then back to work at met life. computer anaylist.  thank god for this procedure.  he was rejected by most other famous cancer centers.  no possibility for surgery of transplant.   elaine maxamillion Fri, 07 Sep 2007 00:00:00 GMT  On 7/25/2007 lchope wrote:Does anyone know any long term survivors of liver cancer? My father was recently diagnosed with HCC in January of 2007. He had a resection in mid march and just found out the cancer is back with approximately 4-5 tumors. He is not a candidate for transplant or additional resection. I know the prognosis is not good but I am trying to find some hope of people that have had long term survival.i know a woman wendy who probably would be willing to speak with you she had liver cancer nov of 2006 and is alive and well.  oldhouse Fri, 28 Dec 2007 00:00:00 GMT  On 12/28/2007 oldhouse wrote: On 7/25/2007 lchope wrote:Does anyone know any long term survivors of liver cancer? My father was recently diagnosed with HCC in January of 2007. He had a resection in mid march and just found out the cancer is back with approximately 4-5 tumors. He is not a candidate for transplant or additional resection. I know the prognosis is not good but I am trying to find some hope of people that have had long term survival.Ichope, I'M stiill surviving after 9 Years  and 1 month and still going ptretty strong. Just had another rounfd of Taxotere yersterday.  I've had many other chemo regimens prior to this one.  So for this one has been holding thing pretty much abay in my mets areas and has shrunk liver tumor approximately 40%.  This particular chemo is crappy side effects not really much.  Only thing is when it attacks the caner cells at killes white cells as well so I have to follow chemo treatment with antibiotics and filgrastim subcutaneous injection ,which I do myself at home.  If you would like to discuss further will be happy to tell you  what I'm doing and how.  But as you have researched you know we all respond differently. I started with Gemcitabine and cisplatin years ago, also 5f-U pushes, carboplatin, Xoleda, and a couple others. I've had 3D IMRT directly to liver and spinal area approximately 1 year ago for some pop-up mets and no problem in those areas since.God Bless,Jeff G.  Jeffger Thu, 24 Apr 2008 00:00:00 GMT Hi there, My father was diagnosed last June 2007 with HCC. He was partially resected in October and the cancer is back in his liver and also mets to his lungs.  Would be interested in speaking with your friend to find out what treatment options she had. Thank you, Anna AnnaBananaTV Wed, 23 Jul 2008 00:00:00 GMT Sorry, that last post was for oldhouse.Thanks!  AnnaBananaTV Wed, 23 Jul 2008 00:00:00 GMT  On 8/5/2007 JF123 wrote:Hello, I am a fench person and not so good in english writing. I have liver cancer. And don't have much time to write tonight but read my history it might help you. It's in fench but if you can do like me and try to understand . My story star like this...Bonjour à vous tous, Mon travail actuel consiste dans la livraison de liqueurs et d’eau de source à domicile et auprès de compagnies et  ma grande passion est la musique, plus précisément la guitare.  D’ailleurs, je suis guitariste dans un groupe et nous nous produisons en spectacle régulièrement, ceci est très important dans ma vie actuelle. J’ai 49 ans et je suis en assez bonne santé, père d’une belle grande fille de 24 ans et grand-père d’un petit ange de 3 ½ ans.  Maintenant je vais parcourir les points qui vous importent le plus par rapport à ma santé et c’est d’ailleurs sûrement pour cette raison que vous êtes sur ce site.  Vers la fin de l’an 2000, mon médecin de famille, lors d’un examen de routine, détecte une masse au bas de mon abdomen du côté droit (il tenta de me la faire toucher avec mon doigt mais je n’y arrivais pas).  Il m’a donc fait passer une « batterie de tests » pour en conclure que c’était un can… du côlon.  Prenez note que jamais je n’avais eu aucun symptôme que ce soit.  J’étais en « top shape » comme on dit.  Septembre 2001, je subis une opération qui consista à m’enlever la moitié du côlon et un bout d’intestin et en même temps on procèda à une biopsie du foie, il semblait y avoir des ganglions qui entouraient le foie.  Après l’analyse des ganglions (8 métastases), on m’annonce qu’elles sont malignes.  Donc, on décide de me faire commencer des traitements de chimiothérapie en novembre 2001.  Ces traitements ont duré 6 mois et à chaque mois je voyais un oncologue différent.  Pendant ma chimiothérapie, j’ai dû engager un employé pour continuer mon service de livraison d’eau et de liqueurs.  Pour les fins de mon travail, je conduisais le camion seulement.  Ce fut une période très difficile à cause des traitements de chimio, j’ai eu des ulcères dans la bouche, de la fatigue et tous les problèmes reliés à ces traitements.  Le plus gros problème était que je suis un travailleur autonome et je n’avais pas le choix de continuer à travailler pour pouvoir payer les factures courantes.  Pour revenir à mes 6 mois de chimio, je vous disais que je voyais un oncologue différent à tous les mois; quelle ne fut pas ma surprise quand le 6e oncologue me dit : «  pourquoi n’allez-vous pas voir un spécialiste pour le foie? »  et ajouta que si je l’avais eu comme 1er oncologue, il ne m’aurait pas conseiller des traitements de chimiothérapie.  Il m’aurait fait passer des radiographies sur une base régulière pour vérifier la stabilité des métastases.  J’étais dans tous mes états; 6 mois de souffrance pour rien….  Ha la médecine.  Donc, vers le milieu de l’an 2002, je commence les consultations avec un spécialiste pour le foie qui me fait passer des radiographies à tous les 3 mois qui, éventuellement, s’espacèrent aux 6 mois.  Les métastases demeurent stables, d’ailleurs actuellement je passe toujours des radiographies en médecine nucléaire à tous les 6 mois.  Début 2003, je commence graduellement à ressentir une légère fatigue qui s’accentue jusqu’en janvier 2006 amenant comme problème que j’étais obligé de m’étendre pour faire une sieste dans mon salon de 30 à 45 minutes à tous les jours, car ma « batterie était à terre » comme on dit, même le samedi et le dimanche.  Même si je ne faisais presque rien, cette fatigue m’envahissait et ça avait un impact majeur sur mon humeur.  Je n’avais plus d’ambition, je jouais beaucoup moins de guitare (ce qui n’est vraiment pas normal) et mon moral en prenait un dur coup.  J’essayais de mieux m’alimenter, de respecter les combinaisons alimentaires et de prendre des produits naturels, etc. etc. etc., rien à faire.  En 2004, en parlant de mes problèmes à un de mes clients, il me parla du HMS 90.  Je fit donc des recherches sur le net et ça semblait très intéressant.  Pendant quelques jours, j’ai pensé à ce produit et je me suis dit qu’il y avait tellement de produits disponibles sur le marché pourquoi celui-çi?  Donc, je n’y donne pas suite.  Décembre 2005, lors d’un party de Noël, je rencontre quelqu’un qui connaît le produit et finalement je commence à utiliser le produit en janvier 2006.Au bout d’une semaine, je me suis aperçu que je ne ressentais presque plus le besoin de m’étendre pour une sieste; quelle ne fut pas ma surprise!  Et au fur et à mesure que je prenais le produit, je me sentais de mieux en mieux et mon moral allait de mieux en mieux également et maintenant j’ai des projets pour l’avenir et je suis même devenu distributeur du HMS 90.  Quelle différence ce produit a fait dans ma vie!  Je vous le recommande fortement!  Ma mission est maintenant de faire connaître ce produit à un plus grand nombre de personnes possible afin qu’ils puissent, eux aussi, profiter des bienfaits de ce produit.  Merci de m’avoir lu et je souhaite sincèrement vous rencontrer sous peu!   Hope you dind't have to much difficulty ?JFJF - I'm very curious to know what your post says! But unfortunately I don't speak or read French. :(  Is there anyone that can translate?Thanks!   AnnaBananaTV Wed, 23 Jul 2008 00:00:00 GMT